Δύο έφηβοι που νίκησαν τον καρκίνο δημιούργησαν Αpp για ασθενείς και φροντιστές

Δύο έφηβοι από το Κονέκτικατ των ΗΠΑ, οι οποίοι μεγάλωσαν μαζί και είδαν τις ζωές τους να σημαδεύονται από τον καρκίνο, ένωσαν τις δυνάμεις τους και δημιούργησαν μια νέα, πρωτοποριακή και εντελώς δωρεάν εφαρμογή με το όνομα Soothe Note, με σκοπό να βάλουν τάξη στο «χάος» που προκαλεί η διαχείριση της ασθένειας.

Η μάχη με τον καρκίνο είναι μια διαδρομή που αλλάζει ριζικά τη ζωή των ανθρώπων, όχι μόνο των ίδιων των ασθενών αλλά και των οικογενειών τους. Αυτή την κοινή αλήθεια έζησαν από πρώτο χέρι η Brynn Forlizzi και ο Teddy Aaron, δύο έφηβοι οι οποίοι είδαν τις ζωές τους να σημαδεύονται από τη νόσο.

Η Brynn: Η οπτική γωνία του ασθενούς

Τον Δεκέμβριο του 2024, όταν ήταν μόλις πρωτοετής στο λύκειο, η Brynn διαγνώστηκε με μια σπάνια μορφή καρκίνου των ωοθηκών (germ cell ovarian cancer). Μετά από χειρουργικές επεμβάσεις και χημειοθεραπείες, οι γιατροί της ανακοίνωσαν ότι ήταν ελεύθερη καρκίνου. Ωστόσο, η νόσος επέστρεψε κατά τη διάρκεια της τρίτης λυκείου.

Υστερα από έναν νέο κύκλο επίπονων θεραπειών, η Brynn βρίσκεται πλέον σε ύφεση τους τελευταίους 10 μήνες. Η δική της εμπειρία αποτελεί την πυξίδα για την ανάπτυξη των εργαλείων του Soothe Note. Καθώς γνωρίζει από πρώτο χέρι τη σωματική και ψυχική κόπωση των ιατρικών ραντεβού, καθοδηγεί τον σχεδιασμό κάθε λειτουργίας, ξέροντας ακριβώς τι χρειάζεται ένας ασθενής ακόμα και στην πιο δύσκολη μέρα του.

Ο Teddy: Η οπτική γωνία του φροντιστή

Από την άλλη πλευρά, ο Teddy γνώρισε τον καρκίνο από την πλευρά του φροντιστή, ήδη από την ηλικία των 8 ετών, όταν η μητέρα του ξεκίνησε τη δική της μάχη με τον καρκίνο των ωοθηκών. Σήμερα, με τη μητέρα του να βρίσκεται πλέον σε παρηγορητική φροντίδα (hospice), ο Teddy ανοίγεται δημόσια για πρώτη φορά, θέλοντας να δείξει σε άλλους νέους φροντιστές ότι δεν είναι μόνοι τους.

Με την πάροδο των χρόνων, ο Teddy απέκτησε τεράστια εμπειρία γύρω από το βαρύ ψυχολογικό φορτίο αλλά και τις καθημερινές πρακτικές προκλήσεις της φροντίδας. «Όχι μόνο βλέπεις την υγεία του αγαπημένου σου ανθρώπου να επιδεινώνεται, αλλά πρέπει να διαχειριστείς και μια σειρά από νέες εργασίες που δεν έχεις ξανακάνει ποτέ», αναφέρει χαρακτηριστικά.

Το κενό στην αγορά και η γέννηση του Soothe Note

Αναζητώντας μια διαδικτυακή πλατφόρμα που θα μπορούσε να συνδυάσει την παρακολούθηση των συμπτωμάτων και των φαρμάκων του ασθενούς με την ουσιαστική υποστήριξη των φροντιστών, ο Teddy συνειδητοποίησε ότι δεν υπήρχε τίποτα που να γεφυρώνει αυτό το κενό.

«Έτσι, το έχτισα εγώ», λέει. Μόλις είχε την ιδέα, πλησίασε την Brynn και μαζί ξεκίνησαν το πιο σημαντικό έργο της ζωής τους.

Το Soothe Note είναι σχεδιασμένο για να είναι όσο το δυνατόν πιο απλό, αφού ο καρκίνος από μόνος του είναι χαοτικός. Η εφαρμογή —η οποία είναι ήδη διαθέσιμη για iOS και σύντομα θα κυκλοφορήσει για Android— προσφέρει ένα κοινό περιβάλλον για ασθενείς και φροντιστές, περιλαμβάνοντας εργαλεία για:

Καθημερινά check-ins και καταγραφή συμπτωμάτων.
Λίστες φαρμάκων και υπενθυμίσεις.
Σημειώσεις και προετοιμασία ερωτήσεων για τα ιατρικά ραντεβού.
Έτοιμες αναφορές (reports) για τις επισκέψεις στους γιατρούς.
Κοινή χρήση δεδομένων (caregiver sharing) σε πραγματικό χρόνο.

Ένα δωρεάν εργαλείο χωρίς «τείχη πληρωμής»

Για τους δύο δημιουργούς, ο στόχος είναι να βοηθήσουν τον ασθενή να θυμηθεί ότι είναι κάτι πολύ περισσότερο από την ασθένειά του. Η εφαρμογή είναι και θα παραμείνει εντελώς δωρεάν, με τον Teddy να στέλνει ένα ξεκάθαρο μήνυμα: «Δεν μπορείς να βάζεις αντίτιμο και τείχη πληρωμής (paywalls) στον καρκίνο».