Με αφετηρία μια βαθιά προσωπική διαδρομή και την εμπειρία της οικογένειάς της μετά τη διάγνωση του Θοδωρή με τη σπάνια νόσο Batten, η δημιουργός της «ΠΙΝΕΛΟΠΗΣ», Χριστίνα Ντούμα, μιλά στο kidshub.gr για τη δύναμη της τέχνης, τη συμπερίληψη και τη σημασία να βλέπουμε πρώτα το παιδί και μετά τη διάγνωσή του.
Με αφορμή τη θεατρική μεταφορά της ιστορίας στο Από Μηχανής Θέατρο και την πρωτοβουλία «Theodore’s Miracle», μοιράζεται σκέψεις και συναισθήματα για τον αγώνα των οικογενειών, την ανάγκη για ενημέρωση και την αξία κάθε μικρής πράξης αλληλεγγύης. Μια συζήτηση για την αγάπη που γίνεται δημιουργία, την αποδοχή που αλλάζει ζωές και την ελπίδα που γεννιέται όταν κανείς δεν μένει μόνος.
Η «ΠΙΝΕΛΟΠΗ» γεννήθηκε μέσα από μια πολύ προσωπική διαδρομή. Τι ήταν αυτό που σας ώθησε να μεταφέρετε στο θέατρο μια ιστορία βαθιά συνδεδεμένη με τη ζωή και τα συναισθήματά σας;
Η «ΠΙΝΕΛΟΠΗ» είναι ένα κομμάτι της δικής μου διαδρομής και κουβαλά συναισθήματα που γεννήθηκαν μέσα από πραγματικές εμπειρίες. Η επιθυμία να τη δω στο θέατρο ήρθε από την ανάγκη αυτή η ιστορία να αποκτήσει φωνή, κίνηση και να φτάσει ακόμη πιο κοντά στους ανθρώπους. Το θέατρο έχει τη μοναδική δύναμη να δημιουργεί μια ζωντανή σχέση ανάμεσα στην ιστορία και τον θεατή. Ήθελα τα μηνύματα της αγάπης, της αποδοχής και της οικογένειας να μη μείνουν μόνο στις σελίδες ενός βιβλίου, αλλά να ζωντανέψουν πάνω στη σκηνή. Και ίσως, μέσα από αυτή τη συνάντηση, ο καθένας να αναγνωρίσει ένα μικρό κομμάτι της δικής του ιστορίας.
Τι σημαίνει για εσάς το γεγονός ότι η «ΠΙΝΕΛΟΠΗ» ανεβαίνει στη σκηνή του Από Μηχανής Θεάτρου; Είναι ένας ακόμη τρόπος να επικοινωνήσετε την ιστορία σας με το κοινό;
Το γεγονός ότι η «ΠΙΝΕΛΟΠΗ» βρίσκει τη θέση της στη σκηνή του Από Μηχανής Θεάτρου είναι για μένα ιδιαίτερα συγκινητικό. Είναι ένας νέος τρόπος να μοιραστώ όχι μόνο μια ιστορία, αλλά κυρίως τα συναισθήματα και τις αξίες που κρύβονται μέσα της. Στο θέατρο δημιουργείται μια ξεχωριστή επικοινωνία, γιατί η αντίδραση του κοινού είναι άμεση και αληθινή. Κάθε βλέμμα, κάθε χαμόγελο και κάθε συναίσθημα των θεατών δίνει στην «ΠΙΝΕΛΟΠΗ» μια νέα ζωή. Και αυτή η ζωντανή συνάντηση είναι ίσως το πιο όμορφο κομμάτι αυτού του ταξιδιού.
Από τη στιγμή που ο Θοδωρής διαγνώστηκε με τη σπάνια νόσο Batten, η ζωή σας άλλαξε ριζικά. Πώς μετατράπηκε αυτή η δύσκολη εμπειρία σε δημιουργία, μέσα από τη συγγραφή και το θέατρο;
Η διάγνωση του Θοδωρή άλλαξε τη ζωή μας και μαζί της άλλαξε και ο τρόπος που βλέπω τον κόσμο. Μέσα σε αυτή τη δύσκολη διαδρομή, ένιωσα την ανάγκη να δώσω μορφή και νόημα σε συναισθήματα που πολλές φορές δεν χωρούσαν σε λέξεις. Η συγγραφή έγινε ο τρόπος μου να μετατρέπω όσα βιώνουμε σε ιστορίες αγάπης, αποδοχής και ανθρωπιάς. Το θέατρο ήρθε αργότερα για να δώσει σε αυτές τις ιστορίες φωνή, κίνηση και μια διαφορετική δύναμη. Έτσι, κάτι βαθιά προσωπικό άρχισε να γίνεται ένας τρόπος να συναντώ και να επικοινωνώ με τους ανθρώπους.
Έχετε δημιουργήσει την πρωτοβουλία «Theodore’s Miracle», με στόχο την ενημέρωση και τη συγκέντρωση πόρων για τη νόσο Batten. Τι θα θέλατε να γνωρίζει σήμερα ο κόσμος για αυτή τη σπάνια ασθένεια και για τις ανάγκες των παιδιών που τη βιώνουν;
Θα ήθελα ο κόσμος να γνωρίζει ότι η νόσος Batten είναι μια σπάνια και ιδιαίτερα απαιτητική ασθένεια, που επηρεάζει βαθιά όχι μόνο το παιδί αλλά ολόκληρη την οικογένειά του. Πίσω όμως από τη διάγνωση υπάρχει πάντα ένα παιδί με προσωπικότητα, συναισθήματα, ανάγκες και δικαίωμα σε μια ζωή με αξιοπρέπεια και φροντίδα. Οι οικογένειες χρειάζονται σωστή ενημέρωση, ουσιαστική υποστήριξη και ανθρώπους που να στέκονται πραγματικά δίπλα τους. Μέσα από το «Theodore’s Miracle» προσπαθούμε να κάνουμε αυτή τη σπάνια νόσο περισσότερο γνωστή και να στηρίξουμε τον αγώνα του Θοδωρή. Γιατί πολλές φορές η γνώση είναι το πρώτο βήμα για να γεννηθούν η ενσυναίσθηση και η προσφορά.
Αν μπορούσατε, μέσα από τη «ΠΙΝΕΛΟΠΗ» και τη δική σας δημόσια προσπάθεια, να αλλάξετε μία αντίληψη που έχει η κοινωνία για τις σπάνιες ασθένειες και τα παιδιά με αναπηρία ή σοβαρές παθήσεις, ποια θα ήταν αυτή;
Αν μπορούσα να αλλάξω μία αντίληψη, θα ήθελα να μάθουμε να βλέπουμε πρώτα το παιδί και μετά τη διάγνωση ή την αναπηρία. Κάθε παιδί έχει τη δική του προσωπικότητα, τις δικές του ανάγκες, το δικό του χαμόγελο και έναν μοναδικό τρόπο να επικοινωνεί με τον κόσμο. Δεν χρειάζεται να το κοιτάζουμε μέσα από όσα δεν μπορεί να κάνει, αλλά μέσα από όλα όσα είναι και όσα μπορεί να μας προσφέρει. Η διαφορετικότητα δεν μειώνει την αξία κανενός ανθρώπου· μας μαθαίνει να κοιτάζουμε τη ζωή με περισσότερη ενσυναίσθηση και αποδοχή. Αν η «ΠΙΝΕΛΟΠΗ» βοηθήσει έστω και λίγο να αλλάξει αυτό το βλέμμα, θα έχει πετύχει κάτι πραγματικά σημαντικό.
Ποιο είναι το μεγαλύτερο εμπόδιο που αντιμετωπίζει μια οικογένεια όταν βρίσκεται αντιμέτωπη με μια τόσο σπάνια νόσο;
Το μεγαλύτερο εμπόδιο είναι ο χρόνος. Ένας χρόνος που, σε μια τόσο σπάνια και σοβαρή ασθένεια, πολλές φορές μοιάζει να μετρά αντίστροφα και πολύ γρήγορα. Κάθε καθυστέρηση στην ενημέρωση, στην πρόσβαση στη φροντίδα ή σε μια πιθανή θεραπευτική εξέλιξη αποκτά διαφορετικό βάρος όταν αφορά το παιδί σου. Ως γονιός, θέλεις να προλάβεις, να αναζητήσεις κάθε δυνατότητα και να μη χάσεις ούτε μία ευκαιρία. Γιατί τότε καταλαβαίνεις πως ο χρόνος δεν είναι απλώς πολύτιμος· είναι κομμάτι του ίδιου του αγώνα.
Τι μπορεί να κάνει ένας άνθρωπος που θέλει να στηρίξει έμπρακτα τον αγώνα σας για τον Θοδωρή και άλλες οικογένειες που βρίσκονται σε αντίστοιχη θέση;
Το πρώτο και ίσως σημαντικότερο βήμα είναι να ενημερωθεί για τη νόσο Batten και να γνωρίσει την πραγματικότητα που βιώνουν τα παιδιά και οι οικογένειές τους. Η γνώση γεννά κατανόηση και η κατανόηση μπορεί να γίνει πράξη. Μπορεί να μιλήσει για τη νόσο, να βοηθήσει ώστε να γίνει περισσότερο γνωστή και να στηρίξει, με όποιον τρόπο μπορεί, προσπάθειες όπως το «Theodore’s Miracle». Καμία προσφορά δεν είναι μικρή όταν γίνεται με αγάπη και πραγματικό ενδιαφέρον. Γιατί πολλές φορές ακόμη και ένας άνθρωπος μπορεί να γίνει η αρχή για κάτι πολύ μεγαλύτερο.
